A REGIO JÁTÉK polcain is elérhető a Down-szindrómás Barbie

A Nem Adom Fel Alapítvány a saját, gyerekeknek szóló érzékenyítő foglalkozásaiba is beépíti az új Barbie babát. „Szemléletformáló tréningjeinken a gyerekek megismerkednek fogyatékossággal élő tapasztalati szakértőinkkel és játékos formában bepillantást nyernek az ő élethelyzetükbe: például kipróbálhatják, milyen kerekesszékkel közlekedni, hogyan lehet a látásunk hiányában színezni vagy írni, hogyan lehet jelnyelven kommunikálni vagy akár megismerkedhetnek a segítő kutyák munkájával is.” – mesélik Józsa Piroska, az alapítvány tréningcsapatának szakmai vezetője és Soós Ákos gyógypedagógus mentor. „Azt gondoljuk, hogy a Down-szindrómával élő Barbie rendkívüli kapcsolódási pont a gyerekek és tapasztalati szakértőink között, hiszen a közös játék által a gyerekek közelebb kerülhetnek hozzájuk. Emellett a Down-szindrómával élő Barbie-nak nagyon fontos üzenete van, mégpedig az, hogy nem vagyunk egyformák, mégis mindannyiunkban van szépség és értékesek vagyunk.”

A világszinten április végén bemutatott Barbie az Egyesült Államokban működő Nemzeti Down-szindróma Társasággal (NDSS) együttműködve készült, hogy minél pontosabban mutassa meg a tünetegyüttessel élők jellegzetességeit. A babának ennek megfelelően alacsonyabb termete és hosszabb törzse van, kerek arcát pedig mandulavágású szemei és laposabb orrnyerge teszik különlegessé. A baba puffos ujjú ruháján megjelenik a pillangó, valamint a sárga és a kék szín, amelyek a Down-szindrómához kapcsolódó szimbólumok. Két tenyerén még egy-egy jellegzetes vonal is látható, amelyek gyakran megfigyelhetők a Down-szindrómások kezein.

Szalay Anna Lilla Down-szindrómával él és évek óta küzd a hozzá hasonló emberek jobb megismeréséért és elfogadásáért a Nem Adom Fel Alapítvány segítségével. Nem mellesleg pedig felszolgálóként dolgozik az alapítvány kávézójában, dobol, kerámiázik, színházat csinál és szívesen modellkedik is. Annával a Down-szindrómás Barbie baba magyarországi bevezetése kapcsán készült interjú, az édesanyja, Pazsiczky Mária és Szekeres Judit, az alapítvány kommunikációs munkatársa gondolataival kiegészítve.

A világ nagyon sokoldalúnak ismert meg téged, mivel foglalkozol mostanában?

Szalay Anna Lilla: Egy színdarabot próbálunk, amelyben a Nem Adom Fel Kávézó dolgozói szerepelnek, a címe Mikkamakka. Egyelőre csak ezt árulhatom el róla és hogy nyáron lesz a bemutató. A dobolásban is igyekszem fejlődni, van egy csomó szám, amit szeretnék megtanulni, például Leonard Cohentől a Hallelujah-t. Nem egyszerű megtalálni a neten, hogy hogy lehet, de végül szerencsére sikerült.

Van valamilyen hosszú távú célod, amit mindenképpen szeretnél elérni?

SZAL: Nagy álmom, hogy Londonba szeretnék eljutni, hogy láthassam a kedvenc filmem, a Harry Potter forgatási helyszíneit. A filmstúdió különösen érdekel.

Mit gondolsz a Down-szindrómás Barbie babáról?

SZAL: Nagyon tetszik, ahogy megláttam, egyből jókedvem lett tőle. A kéztartása és az arcberendezése különösen élethű. Jó, hogy ilyen szép babával játszhatnak a gyerekek. Még én is szeretnék vele játszani!

Hogyan viszonyulnak hozzád a kávézó vendégei?

SZAL: Az új és a régebbi vendégek is nagyon kedvesek velem — a törzsvendégekről már azt is tudom előre, hogy mit fognak kérni.

Szekeres Judit: A legtöbb ember tudja, hogy hova jön, hogy a Nem Adom Fel egy fogyatékossággal élők által üzemeltetett kávézó. Aki viszont csak úgy beesik, nagyon meg szokott lepődni – leginkább azon, hogy a dolgozók nem tűnnek sajnálni valónak, hanem hasznos munkát végeznek egy nagyon pozitív légkörben.

Mik mostanában a legjellemzőbb félreértések a fogyatékossággal élőkkel kapcsolatban?

SZJ: Az elmúlt 10 éveben rengeteget változott a világ: például az emberek ma már nem nyilvánítják ki tolakodóan a véleményüket, az előítéleteiket. Viszont sokan továbbra sem tudnak mit kezdeni sem a szellemi sem a testi fogyatékossággal: lefagynak, ha érintett emberrel találkoznak, nem tudják, hogyan viszonyuljanak hozzá, mit kérdezzenek, miről beszélgessenek. A helyzet azonban egyértelműen javul, főleg a fiatal felnőttek és a gyerekek körében. Utóbbiak egyre inkább tisztában vannak vele, hogy mit jelent például az autizmus és a Down-szindróma. Azt gondolom, hogy ehhez a Nem Adom Fel Alapítvány 14 éve tartó – a gyerekekkel kiemelten foglalkozó - szemléletformáló tevékenysége is hozzájárult.

SZAL: Egyetértek, amikor gyerekek jönnek a kávézóba érzékenyítő tréningre, ők nagyon nyitottak felénk. Karácsonykor például énekeltek nekünk.

SZJ: Sok múlik a pedagóguson, hogy ő mennyre készíti fel a gyerekeket arra, hogy fogyatékkal élőkkel fognak találkozni.

Pazsiczky Mária: Azt gondolom, hogy túlmisztifikáljuk ezt a kérdést, többek között a Down-szindrómát is. Odáig kellene eljutnunk, hogy vegyük természetesnek a létezésünket: mindenkinek a létezését, a sokféleségünket. Jelenleg azt látom, hogy mindenfajta másság a saját elfogadásáért küzd, akár egymás ellenében. Én azt gondolom, hogy általában a sokszínűséget kellene elfogadnunk – így minden edukációt e köré a tágabb nézőpont köré építenék fel. Ha a szülő számára a sokféleség természetes, akkor az lesz a gyerek számára is.

Van olyan előítélet, amely nagyon tartja magát?

SZJ: Személyes példát tudok mondani. Kerekesszékkel közlekedem és amikor a férjemmel együtt megyünk valahova, az emberek rendszeresen felkiáltanak, hogy „Jaj de kedves segítője van a lánynak!”

SZAL: Igen, amikor Gáborral, a párommal beszéltünk a párkapcsolatunkról a tévében, és a videót posztoltam a Facebook-oldalamra az soha nem látott kommentcunamit indított el. Szerencsére leginkább a szeretet áradt felénk: az emberek örültek, hogy egy Down-szindrómásnak is lehet párkapcsolata. A másik gyakori tévhit, hogy egy Down-szindrómásnak nem lehet kiemelkedő képessége, tehetsége. Pedig többen közülünk tehetségkutató műsorokban is sikerrel szerepeltek, a múltkor például hallottam egy énekesnőt a YouTube-on, akinek olyan hangja volt, hogy majdnem elsírtam magam – sajnos már nem emlékszem, ki volt.

Volt valaha olyan dolog, amire szükséged lett volna más emberektől, de nem kaptad meg?

SZAL: A gyerekkoromra nehezen emlékszem vissza, de úgy gondolom, nincs ilyen. Azt hiszem, ez azon múlik, hogy én el tudom fogadni magam. Mert nem csak az embereknek kell elfogadnia engem, először nekem kell elfogadnom azt, hogy ilyen vagyok, hogy Down-szindrómával élek. De én jóban vagyok magammal és ezért másokkal is jóban tudok lenni: kedves vagyok, barátságos és nyitott. Erre mindenki jól reagál.

Több Down-szindrómás gyereket nevelő szülő nyilatkozta már azt, hogy az ilyen gyerekek jellemzően nyitottak és szeretetteljesek. Te hogy látod ezt?

SZAL: Egyetértek, a Down-szindrómás gyerekek nagyon gyorsan barátkoznak, mert van bennük valamilyen alapvető bizalom az emberek felé.